【育児】マススクリーニングとオプショナルスクリーニングで要再検査に

こんにちはミヤです

そういえばベビちゃんが入院していたときに、新生児マススクリーニングとオプショナルスクリーニング(新規マススクリーニング)をうけました。そのことについて書いていきます。

新生児マススクリーニングとオプショナルスクリーニング

新生児マススクリーニングやオプショナルスクリーニングは赤ちゃんの先天性の代謝異常や免疫異常を見つける検査です。

検査は踵から血を少し採取して行います。

新生児マススクリーニングは各自治体が実施していて公費での実施となりますが、オプショナルスクリーニングは関東では、東京・埼玉・神奈川・千葉の限られた医療機関でしか行われておらず、実費の検査です。

愛知は新規マススクリーニングという名前で全県実施しています。たしか熊本も全県実施だったかな？

私はベビちゃんが入院した先の病院でオプショナルスクリーニングの検査が可能だったので、新生児マススクリーニングと併せてお願いしました。

検査について詳しくは下記リンクをみていただくのが正確で手っ取り早いかと思います。 

・新生児マススクリーニング

https://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/baby/public_index.html

・オプショナルスクリーニング

http://www.crearid.or.jp/optional_screening/

・新規マススクリーニング

https://www.med.nagoya-u.ac.jp/hospital/news/news/2017/03/21230449.html

検査結果

まぁ何事もなく大丈夫だろうと、軽い気持ちで検査をしたのですが、まさかの再検査の通知。

横隔膜ヘルニアの手術が成功した後だったので、地獄の底に戻された気持ちになりました。

再検査の項目

私のベビちゃんはオプショナルスクリーニングの重症複合免疫不全症(SCID)の項目が再検査でした。

SCIDをざっくり説明すると、免疫が機能せず日和見感染などで亡くなりやすい。骨髄移植が必要。発見が遅れると、最初の予防接種で感染し重症化して死に至るケースが多い。早期発見が鍵となる。そんな病気でした。

え？横隔膜ヘルニアもただでさえ難病なのにさらなる患者数の少ない病気の検査にひっかかったの？

もう頭の中は真っ白で、ここでも検索魔に。ダメだと思ってもひたすら調べまくる。でも患者数やそもそも検査数も他の検査に比べたら少ないので、なかなか情報が入らない。不安な事しか目に留まらず、ひたすら涙を流しました。

母にだけ打ち明けて、再検査の結果待ちの間慰め励ましてもらう毎日でした。

安心材料を探す日々

一時的なもの

私がお守りがわりに見ていたサイトはこちらのサイトでした。

http://rd-resarch.net/system/cnt04QA.html

このサイトの質疑応答の箇所。

うちのベビちゃんは検査値が(TREC値)27だったのですが。

このサイトによると

20～30は再採血していますけれども、そういう子たちは8～9割が一時的なものになりますので、そういうことを考えると、その子たちまで即精検として、病院に行ってくださいというのは、お母様の負担が重いかなと思います。海外ですと、私も聞いた話ではっきりしていないのですが、台湾は即精検値が1桁、ゼロみたいな極端なところもある。

との記載。

一時的なもの

その言葉を信じるしかありませんでした。

※ちなみに再検査の基準は上記リンクによりますと

30 copies/µLで、20～30 copies/µLの間を再採血とし、即精査は20 copies/µL以下 

とのことです。

哺乳量の不足

また、哺乳量が不足した場合も陽性反応が出る可能性があるとのこと。

これは新生児マススクリーニングだけの話かと思っていましたが、主治医に確認したところオプショナルスクリーニングもその可能性があるとのことでした。

うちのベビちゃんは術後だったため、検査の時は母乳は飲んでおらず点滴のみでした。

そのために、陽性反応が出た可能性が高いと主治医から教えていただきました。

再検査の結果

再検査の結果は

陰性でした。

よかった。ほんとによかった。

すぐに夫に報告し、喜び合いました。

再検査の結果は1ヶ月健診の時に。と言われていましたが、ベビちゃんの退院の日に看護師さんに、悪い結果だとその前に連絡がいくはずです。と言われていました。

理由は、再検査で引っ掛かると精密検査が必要となるからのようです。本当に1日でも早く治療が求められる病気なんだと再認識させられました。

うちの場合は、結局１ヶ月健診まで連絡がなかったので、多分大丈夫かなと思っていましたが、思った通り結果は陰性でした。本当によかったです。

ちなみに、1回目の検査の時は10日もしないほどで結果が告げられました。やはり、その時は再検査だったからのようですね。

スクリーニングの意義

スクリーニングは数値が悪かったからといって診断につながるわけではなく、あくまでもふるいにかける検査。

幅をとって検査結果を出すため、検査結果が際のあたりだと、最初の検査で陽性でも再検査で陰性になることがあるようです。

難しい…

でもなにより、新生児マススクリーニングもオプショナルスクリーニングも共通することは治療法があるから検査をする。ということ。

結果待ちの時、この言葉にどれほど励まされたか。

現在の医療の技術は本当にすごいです。

検査するか迷われてる方へ

実費ですし、検査にひっかかってしまうと生きた心地は全くしませんが、赤ちゃんの命には変えられません。早期発見が赤ちゃんを救う鍵になります。是非可能であれば、お金をかけてでも是非検査してみて下さい。